• video

    Project "Moet alles wat kan?"

Het project ‘Moet alles wat kan – van taboe naar gesprek’ had/heeft tot doel het praten over kanker, de laatste levensfase en het levenseinde te bevorderen. Hiervoor is een filmpje ontwikkeld en tevens deze website. In het project zijn meerdere ‘Els Borst gesprekken’ gehouden. Daarin praten palliatieve kankerpatiënten met zorgverleners over wat er wel en wat er niet gezegd wordt in deze fase. Ook is er gepraat over het maken van keuzes. Alle uitspraken van patiënten, naasten en zorgverleners zijn opgeschreven en deze worden hier weergegeven. Dit geeft een beeld van mensen met verschillende ervaringen en behoeften.

Mede aanleiding voor het project is het rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’. In dit rapport worden mechanismen beschreven die verhinderen dat er passende zorg geboden wordt in de laatste levensfase.

Wilt u meer weten over het project? Dan kunt u contact opnemen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties: secretariaat@nfk.nl of 030 291 6090.


  • Je moet geïnformeerd worden vóór je doodziek bent, want als je doodziek bent doe je alles.
  • De één grijpt alles vast en de ander wil niets meer.
  • Als je geen keus krijgt, begin je niets.
  • Je moet informatie krijgen anders begin je niets.
  • Als je weet dat er een kans op genezing is, kies je sneller voor de gevolgen van de operatie.
  • Als je weet dat er geen kans op genezing is kies je voor kwaliteit van leven. Maar als er een kleine kans is op genezen en er komen wel vervelende gevolgen… dan is dat een heel lastige keus.
  • Kiezen voor kwaliteit van leven, zodat je nog redelijk je laatste tijd doorkomt.
  • Eigen regie nemen, dat gaf kracht.
  • Waarom zo vasthouden aan regels als patiënt anders wil, vertel de patiënt het hele palet aan mogelijkheden en laat de keus bij de patiënt, dat geeft mij het gevoel dat het om mij gaat.
  • Je raakt de regie over je eigen lichaam kwijt en dan gaat iedereen ook nog zeggen wat je moet doen, dan raak je ook de regie over je gedachten kwijt.
  • Zorgverleners moeten echt luisteren naar wat de patiënt wil voor zijn leven.
  • Bedenk: hoe wil ik het zelf als je in een totaal nieuwe vreemde wereld stapt.
  • Openheid, grenzen, patiëntgerichtheid en eerlijkheid sterken patiënten bij maken van keuzes.
  • Ik wil goed geïnformeerd zijn, natuurlijk zonder garanties, maar ik wil zelf kiezen. Het is mijn kansberekening: mijn kwaliteit van leven of mijn lengte van leven.
  • Shared decision is een heel proces van informeren en adviseren en samen komen tot een keus.
  • De patiënt verandert, zorgverlener beweeg mee!
  • Ik stopte met de behandeling omdat ik bang was de kwaliteit van leven te verliezen en ze wisten toch ook niet of deze zou helpen.

  • Het heftigste gesprek dat je ooit kan voeren.
  • Tone of voice: ’je hebt maar 40% kans’ of ‘je hebt wel 40% kans’.
  • Student arts meldde mij het slechte nieuws.
  • Ik durfde de arts er niet op aan te spreken. Want dacht “ik moet nog verder met die arts”.
  • Zeer onprettig. Maar wel fijn dat arts eerlijk was.
  • Ze had achteraf wat meer hoop mogen geven. Ik ben er tenslotte nog steeds.
  • Nog even door gepraat over doodgaan en angst voor pijn.
  • Arts was er zelf ook somber over.
  • Arts had zelf vraagtekens of ze goed geïnformeerd was.
  • Noem het beestje bij de naam.
  • Prognoses geven.. en de gevaren daarvan: interpretatie verschil, omgeving.
  • Ik geloofde het eigenlijk niet en na de operatie heb ik pas begrepen wat de gevolgen waren.
  • Maar dan is de keus aan de patiënt! Hoe leg je dat voor aan de patiënt? Wie maakt die keus?
  • Als een slecht nieuwsgesprek op de afdeling plaatsvindt … blijf dan wat langer en dan komen allerlei vragen los.
  • Hoe lang duurt een slecht nieuwsgesprek:
    • 3 seconden: als je patiënt al jaren kent en begeleidt hoeft het niet lang te duren.
    • 1½ uur: soms is 1½ uur niet lang genoeg.
  • Oncoloog zegt liever niet wat de levensverwachting is. En dat wil de patiënt juist weten in het begin. Waarom eigenlijk? Dat geeft houvast, maar die is er eigenlijk niet. Het is nep!
  • Neuroloog floepte eruit: als het over 5 jaar niet terug is, komt het helemaal misschien wel niet terug. Dat was voor mij net zo’n grote klap in mijn gezicht als toen ik hoorde dat ik nog 3 ½ maand te leven had. Hoe moest ik dat nu weer verwerken.

  • Je gaat de tijd anders beleven. Je hoort dat je niet meer beter wordt maar het leven gaat door.
  • Je wilt hoop houden. Je kunt niet wachten tot je dood gaat.
  • Eerst denk je ‘ik ga dood’, later ‘ik wil de beste kwaliteit van leven in de tijd die ik nog hebt’.
  • Je weet de uitkomst, maar de weg er naartoe is niet te voorspellen. En dat is heel lastig.
  • Na 6 maanden is de aanloop minder, het nieuwe (dat je dood gaat) is eraf en val je in een gat.
  • Het kan zo maar opvlammen en dan kan het snel gaan.
  • Die kanker gaat bij je horen.
  • Kijk naar wat er wel is en wat wel kan.
  • Prognose slecht: maak je agenda maar leeg, zeg maar vaarwel wereld, niet fijn en niet makkelijk.
  • Gerust stellen door regelmatig controles te doen.
  • Vertrouwen groeit met de tijd.
  • Ik wist dat het terug zou komen, ik wist alleen niet wanneer en mijn omgeving zat op de hoop: ‘misschien ben jij wel de uitzondering’. Ik voelde mij enorm eenzaam. Iedereen was positief aan het denken en ik was (vond ik) de realist en daar moest ik mee leven.
  • Ik wil de weg naar het einde zo leuk mogelijk doen.
  • Positief en actief blijven. Proberen te genieten.
  • Probeer van elke dag iets te maken.
  • Dood krijgt een plek in je leven; “herstel en balans” hielp.
  • Patiënt zat in regelmodus, voelde zich ziek en ook niet ziek.
  • Ook de coping strategie opschrijven in dossier. Bijvoorbeeld: “Mevrouw weet best dat de levensverwachting kort is, maar wil het er niet over hebben. Wil liever niet praten over toekomst.”
  • Belangrijk om in te leven hoe je in het leven, in de ziekte staat.
  • Je moet los komen van het idee dat je er over 2 jaar niet meer bent. Moeilijk proces.
  • Ik kreeg een 6-weken verwachting, nu 6 jaar later ben ik er nog.
  • Voel je je actief kankerpatiënt of chronische patiënt? Ik laat het maar op me afkomen en zie wel wat er gebeurt. Ik sta volop in het leven. Maar het kan zo omslaan.
  • Je ziet niets aan me … maar ik voel me naar … Je omgeving snapt je niet altijd.
  • Letterlijke levensverwachting kun je als arts niet geven. De patiënt is aan het begin veel bezig met de prognose. Om hier overheen te komen als patiënt is een heel proces.

  • Palliatief klinkt zo zwaar en naar, waarom niet chronisch.
  • Palliatieve zorg klinkt als terminaal, alsof je bijna dood bent.
  • Palliatief: moeite met begrip.
  • Palliatief is dreigend, het hangt boven je hoofd, ik kan ook dood gaan aan een andere ziekte.
  • Er moet meer uitleg komen: wat is palliatief, eigenlijk zijn dat alle ziekten die je niet kan genezen.
  • Palliatief klinkt zo definitief, maar het is eigenlijk niet meer dan ondersteuning om de kwaliteit van leven zo hoog te houden zonder dat je de ziekte behandelt.

  • Ik neem het advies van mijn arts over. Ik wil de band niet verstoren.
  • Als patiënten met argumentatie komen waarom ze iets niet willen dan accepteer ik het als arts.
  • Als patiënten af zien van een behandeling en naar een alternatieve genezer gaan. Dat voelt als falen. Heb ik in de communicatie iets laten liggen? Nu gaat patiënt zeker dood aan kanker.
  • Als patiënt mag je andere keuzes maken, maar dan wil ik wel graag begrijpen waarom.
  • Ik heb een behandeling geweigerd, ik wilde weten wat het me oplevert aan kwaliteit van leven en dat konden ze me niet vertellen.
  • Als ik vraag: wat zou je zelf doen … en dan geven artsen me gelijk.
  • Zorgverleners zijn zo gemotiveerd om te behandelen, dus als je als patiënt niet wilt hoor je “hoe durf je de behandeling te weigeren”. Het is toch een behandeladvies …. ik maak de keus.
  • Pijn, ik wil geen morfine, ik wil niet suf worden
  • Patiënten gaan voor een dokter al ver mee. Durven niet goed te zeggen dat ze het niet meer willen. Ik ben eenmaal begonnen …. Je moet stevig in je schoenen staan.
  • Als je begint aan een behandeling, betekent dat niet dat je per se tot het einde door moet gaan. Het kan veranderen.
  • Ik voel het als falen als je wel wat kan doen voor de patiënt, maar deze toch kiest voor een alternatief of voor niet behandelen.
  • Het helpt me als de arts alle keuzes met me bespreekt.

  • Je durft niet over te stappen als je doodziek bent, maar als je geen vertrouwen hebt, toch doen!
  • Geef je grens aan als patiënt en als zorgverlener, als het echt niet klikt, dan doorverwijzen.
  • Een patiënt is er niet om jouw ego te strelen, als het niet klikt, uit elkaar gaan.
  • Het vraagt moed om te zeggen dat je relatie met de patiënt niet goed is en hem door te verwijzen. Je voelt het toch een beetje als falen.

  • Patiënt en naaste hebben verschillende belevingswerelden.
  • Beseffen dat familie/naasten de cijfers anders interpreteren (overlevingskans). 
  • Toen ik te horen kreeg dat ik het misschien zou overleven, heb ik dat niet gezegd, ik was bang dat ik weer alleen kwam te staan.
  • Ik hoorde 10% overleving en mijn omgeving 10% hoop, dat was een eenzame periode voor mij. Eerst alle zorg, toen opluchting dat ik er nog was, toen belazerd: jij had toch dood moeten zijn.
  • Mijn partner en ik hebben daar ruzie gehad, hij vond ook dat ik me niet zo aan moest stellen.
  • Specialisten beseffen niet altijd dat de naaste ook ziek is.
  • Na de diagnose had ik de grootste ruzie met mijn vrouw. Zij had beter gehoord wat er aan de had was en ik dacht ‘het zal wel’.
  • Mijn man wilde het niet geloven. En nog wil hij het niet geloven. Dat is moeilijk, we zitten niet op 1 lijn. Hij wil dat het over is, dat ik niet meer ziek ben en ik voel dat ik niet goed ben.
  • Mooie momenten, goede momenten, moeilijke momenten, goed klankbord is belangrijk.

  • Statistiek helpt mij.
  • Ik praat er liever niet over met patiënten: het wordt niet begrepen ook al leg ik het goed uit!
  • Getallen, ik doe het niet meer. Patiënten interpreteren dat lang niet altijd goed.
  • Voor ene patiënt houvast, andere hoort het verkeerd “ik heb nog maar een half jaar” i.p.v. “verwachting is half jaar”.
  • Mijn partner dacht dat ik 90% kans had op overleving en ik dat ik minder dan 10% kans had.
  • Ene patiënt doet alles als hij 2% kans op overleven heeft, de andere wil geen enkele bijwerking.

  • Je moet niks.
  • Zingeving is onderwerp van gesprek: wat houdt u bezig, beweeg mee met de patiënt, spiritualiteit is belangrijk, wat geeft je kracht<./li>
  • Ik vind dat goed dat iedereen weet wat je wil en waar je grenzen zijn.
  • Ik vind dat ik moet praten met mijn huisarts over het levenseinde. Dat heb ik nog niet gedaan.
  • Het is geen definitieve keus voor je levenseinde. Je mag altijd je keus herzien. De zorgverlener beweegt mee en moet blijven vragen wat je wil.
  • Wat wil je als de nood aan de man komt? Ik heb het gezegd, maar voel me vrij om te herroepen.
  • Het gesprek over het levenseinde heeft ons geholpen om te weten ‘hoe ver’ ik wil gaan. Dat weten we nu van elkaar.
  • Arts: maak levenseinde bespreekbaar, dat is je taak.
  • Als de patiënt duidelijke grenzen stelt, kan de arts daar in mee.
  • Patiënt goed luisteren naar wat je zelf wilt.
  • Keuzes gemaakt over levenseinde. “zo denk ik er over maar straks misschien anders”. Hoe begeleid je iemand daar in? Meebewegen, met elkaar in gesprek blijven over de waarde van het leven. Die grenzen verschuiven, soms om redenen die je niet kunt bedenken.
  • Ik wil zelf kiezen, geïnformeerd worden over mijn behandeling en mijn leven.
  • Rust is belangrijk. Rust om er van tevoren over te spreken.
  • Spreek van het leven en spreek niet alleen van sterven.
  • Je bent meer dan je ziekte. Geeft kans om ook daarover te spreken.
  • “Dokter, haal alles uit de kast” er moet zorgvuldiger gesproken worden.
  • Nog duidelijker dat ieder mens zijn eigen proces heeft en dat je daar bij aan moet sluiten.
  • Juist even erbij blijven, of nog even terugkomen, geeft ruimte voor erkenning van de realiteit.
  • Fijne huisarts: luisterend oor, duidelijk, eerlijk, ik kan er alles aan kwijt.

  • Mijn arts was ontdaan. Ik had een band met haar. Je voelt je dan even samen: dat deed mij goed.
  • Ik was verbaasd toen ik mijn arts in de supermarkt tegenkwam … o, die doet ook boodschappen…
  • De artsen zijn: meneer en mevrouw en u, de verpleegkundigen zijn: je en jou en voornaam. Dat geeft het hele verschil al aan. Daarom is de drempel hoger naar artsen.
  • Verhelderen wat je mag verwachten van huisarts, specialist.
  • Hoe kom je er als zorgverlener achter wat de patiënt wil?
  • Er is ongelijkwaardigheid tussen arts en patiënt. Arts weet alles en patiënt ondergaat. Wees je er bewust van.
  • Ik heb de zorgverleners/mensen uitgezocht die er voor mij zijn i.p.v. andersom.
  • Tip van patiënt aan zorgverlener: kijk wat voor patiënt je voor je hebt, als je geen tijd hebt koppel je patiënt dan aan een andere zorgverlener.
  • In het hospice zijn geen patiënten maar gasten.

  • ‘Bereid je voor op het ergste’, die zin had de dokter beter niet tegen mij kunnen zeggen. Daar zit ik nu al weken mee en ik heb pas in januari een scan.
  • Wees je er bewust van wat er blijft hangen en dat niet alles blijft hangen.
  • Niet de communicatie weglaten: ook al komt de patiënt heel vaak en kan hij alles zelf, toch vragen hoe het is en een gesprekje aangaan.
  • Je wilt gezien worden als persoon, niet alleen een praatje over bloedwaarden.
  • Bewust afstemmen op de behoefte van een patiënt. 
  • Mensen zien als individu in plaats van een groep. 
  • Het is zo bijzonder wat jij hebt! Dat wil je helemaal niet horen.
  • Behandel iedereen als uniek mens, niet iedereen is/wil hetzelfde.
  • Graag zeggen als je iets niet weet, niet conservatieve behandeling inzetten als je het niet weet.
  • Als patiënt twijfel je: is die dokter mijn redder of vernietigt hij mijn kwaliteit van leven?
  • Wat kan ik voor je doen i.p.v. wat wil ik voor je doen.
  • Je weet hoe het hoort volgens de regels, maar weet je ook wat de patiënt wil?
  • Luisteren is wederzijds.
  • De laatste zin van de arts blijft je bij. Niet zeggen, “je moet je goed voorbereiden voor de volgende afspraak” en dan geen info geven. Patiënt is zenuwachtig tot de volgende afspraak.
  • Als zorgverleners moet je boven tafel halen: waar ligt de behoefte van de patiënt t.o.v. mij.
  • Zorgverleners moeten veel meer vragen. Belang van goed luisteren en goed uitleggen.
  • Ook al lijken patiënten niet mondig, er zijn vragen.
  • Communicatie en wederzijds begrip is van belang.
  • Zorgverlener luister naar wat er gezegd wordt en naar wat niet gezegd wordt.

  • Het ergste moet nog komen (Schopenhauer).
  • We weten niet in welke groep je valt.
  • Onzekerheid is een waardeloze periode. Maar de echte zekerheid is soms lastig vast te stellen.
  • Niet alleen de diagnose is onzeker, ook het beleid en het resultaat, Wat betekent dit voor mij?
  • Dan begint de onzekere periode: tot de diagnose.
  • Onzekerheid neem je niet weg.
  • Na 5/10 jaar weet je pas zeker of het weg is.

  • Uitgaven dure medicijnen. Is geen politieke vraag meer. Dure medicijnen verlengen het leven met een paar weken/maanden maar geen jaren. Ethisch dilemma. Geld voor medicijnen … hierdoor moeten we nu verpleegkundigen gaan ontslaan.
  • Je moet je patiënten voorlichten (informed consent). Terwijl lang niet iedereen dit wil.
  • Geen enkele dokter geeft een behandeling tegen de wens van de patiënt in. Alleen de dokter kan een behandeling wel/niet geven. Als de dokter geen heil in de behandeling ziet, dan doet hij dit niet. Dat is heel lastig als de patiënt of familie het dan wel wil.

  • Kun je zeggen dat als je onvoldoende aandacht krijgt in de reguliere zorg dat je dan je heil ergens anders zoekt: bij familie, vrienden en in het alternatieve circuit.
  • Ik weet alles van de alternatieve zorg. Maar wil wel dat patiënten er met mij over spreken.
  • Ik bespreek met mijn arts mijn alternatieve medicatie (cannabis).
  • Niet luisteren uit beleefdheid als verteld wordt over alternatieve therapie. Dat voelt de patiënt.

  • Verpleegkundige is laagdrempeliger.
  • De artsen zijn: meneer en mevrouw en u, de verpleegkundigen zijn je en jou en voornaam. Dat geeft het hele verschil al aan. Daarom drempel hoger.
  • Verpleegkundige vraagt: hoe is je relatie met je huisarts.
  • Verpleegkundigen hebben makkelijkere toegang.
  • Luistert, naast een patiënt gaan staan, band opbouwen, regelmatig bellen en vragen aan patiënt wat ze ervaren hebben (in ziekenhuis).
  • Verpleegkundigen hebben meer tijd.
  • Je zegt sneller tegen een verpleegkundige dat je pijn hebt dan tegen een arts. Een verpleegkundige praat met je en sust, een arts gaat handelen en je krijgt een medicijn.
  • Hoop op de ontwikkeling van de oncologische verpleegkundige. Die nemen een heel stuk begeleiding en zijn laagdrempelig. Daar kan je nog meer je verhaal kwijt dan in de spreekkamer.

  • In eerste instantie niet veel contact met huisarts, eerst doorverwezen en hoog tempo behandelingen, toen terug, huisarts heeft me zelf gebeld, dat was heel prettig, rustig ook, toen weer naar ziekenhuis en even geen huisarts, dat was prima, aandacht kwam toen uit ziekenhuis.
  • Waarom bel je niet je huisarts? E: de afstand is te groot. De huisarts weet toch dat ik de uitslag heb.
  • Patiënt wil gezien worden. Arts moet zelf bellen. Vragen hoe het gaat en waar je tegen aanloopt.
  • Als de patiënt mij nodig heeft dan moet hij bellen.
  • Ik houd een laag frequent contact.
  • Een relatie is een ‘2 ways thing’.
  • Uitspreken wat je van een patiënt verwacht.
  • Huisarts kan ik direct bellen en dan kan ik vandaag terecht, korte lijntjes, daar houd ik van.
  • Ik bel mijn huisarts niet omdat de afstand te groot is. De huisarts weet toch dat ik de uitslag heb en kan mij toch bellen.
  • Palliatieve zorg is een kerntaak van huisartsenzorg.
  • Als huisarts loop je vaak tegen drempels aan: patiënten niet op de hoogte, onvoorbereid naar huis.
  • Ik wilde dat de huisarts meer tijd had voor mijn verhaal.

  • Je kan de patiënten niet meer genezen, maar je kan wel goede zorg verlenen.
  • Ander gesprek met arts dan met verpleegkundigen: patiënten zijn bang dat ik als arts tot een handeling overga als ik hen vraag ‘heeft u pijn’ (dat geven ze nl wel aan bij de verpleegkundige).
  • Voor een arts is het moeilijk om te weten wat de patiënt wil.
  • Oncologie is niet alleen exact: iedereen is anders en reageert anders.
  • Wij krijgen bericht van radioloog: dat het niet goed is en dat mogen wij aan de patiënt vertellen.
  • Als dokter weet je heel vaak niet alles zeker, is ook heel lastig, 95% weet je wel, 5% weet je niet.
  • Mag je ook de laatste strohalm van de patiënt wegnemen?
  • Als arts heb ik geleerd dat je 100% zeker moet zijn als je zegt dat iemand kanker heeft. Als je geen 100% bewijs hebt, nooit zeggen. Is wel lastig, in geneeskunde is niet altijd alles zwart wit en wij weten ook niet altijd alles zeker. Je kunt niet altijd een duidelijk antwoord geven.
  • Uitleggen dat het kan dat er twee verschillende uitslagen zijn – is lastig – .
  • De arts had geen tijd. Maar als je ernstig ziek bent dan heb je juist behoefte aan meer tijd van iemand die je informeert en ondersteunt.
  • Palliatieve zorg bij specialisten is een ondergeschoven kindje.
  • Moeilijk, als arts hecht ik aan mensen. Probeer zoveel mogelijk uit te leggen. Als ik 3 van die gesprekken in één week heb, is het zwaar.
  • Belangrijk om met mensen mee te blijven lopen ook al is de curatiefase over. Soms echt slikken.
  • Oncoloog, ik vraag eerst ‘wat weet u al en probeer daar op aan te haken.

  • Iemand verdwijnt de tweede lijn in.
  • Afstemming met huisarts over ontslag en niet op vrijdagmiddag dan kan ik als huisarts de dingen niet meer goed regelen.
  • Als verpleegkundige moet je patiënten empoweren om zelf contact op te nemen met de huisarts. En soms bel ik een huisarts om te zeggen dat hij contact op moet nemen. Patiënten zeggen mij ‘ik durf de huisarts niet te bellen om aandacht’.
  • Communicatie tussen 1e en 2e lijn moet verbeteren.
  • Mijn huisarts houd ik op de hoogte.
  • Weet je wie je hoofdbehandelaar is als je meerdere artsen hebt. Nee, ik bel gewoon één van hen.
  • Oncologen zijn meer geneigd om over te dragen naar de huisarts dan andere specialisten.
  • Lang niet alle specialisten houden de huisarts op de hoogte.
  • Heel prettig als huisarts snel op de hoogte is van bevindingen in het ziekenhuis.
  • Er zijn specialisten die weken wachten met het sturen van informatie naar de huisarts - heel vervelend, dan moet je van de patiënt horen wat er aan de hand is.

  • Niet op vrijdagmiddag iemand voor palliatieve zorg naar huis sturen, dan krijg je het niet meer goed geregeld.
  • Alleen palliatief team in het ziekenhuis. In de eigen keten wellicht goed geregeld, maar niet altijd tussen de verschillende ketenpartners.
  • Rol van de huisarts: actief naar patiënten toegaan of het initiatief laten bij de patiënt zelf?
  • Borstkanker afdeling, ongelofelijk goede opvang 24/7, op hematologie was niemand, ik moest alles vragen en de arts was autistisch en vertelde niks. Er was geen hulp voor mij. Zorgverleners hadden elkaar nog nooit gezien. Overlegden niet met elkaar. Geen afstemming.
  • Grote ziekenhuizen hebben medicatie op voorraad, kun je ‘s morgens komen en direct medicatie krijgen. Bij kleinere ziekenhuizen een dag eerder komen, dan bestellen ze medicatie en kun je een dag later komen voor behandeling. Als je dat snapt, weet je waarom het niet overal hetzelfde gaat.
  • Als ik voor behandeling kom, wil ik eerst een arts spreken, voor de naald erin gaat, misschien is dat wel helemaal niet nodig.

  • Menselijke zorg.
  • Een praatje.
  • Niet dure medicijnen, liever iets korter leven en menselijke zorg.
  • Welke zorgverlener? Maakt niet uit, als iemand je maar ziet en werkelijk contact maakt.
  • Altijd zelfde zorgverlener? Hoeft niet, mag schuiven bij fase, wel echt contact maken.
  • Duidelijkheid over mogelijkheden en onmogelijkheden.
  • Respect voor mijn keuzes.
  • Ook praatjes over ditjes en datjes.
  • Ook (zwarte) humor - verschilt per persoon.
  • Ik ben meer dan mijn tumor. Ik heb ook een leven naast die tumor.
  • Iemand die de tijd nam om uit te leggen wat er aan de hand was tot ik het snapte.
  • Soms moet je juist even alleen zijn. Dan wat afstand en alleen koekjes en thee.
  • Fijn als ze checken of ik het goed heb begrepen. Dat sterkt je ook als patiënt.
  • Geef praktische handvatten, als patiënt kom je in een nieuwe wereld.

  • ‘Hé, je leeft nog.....’
  • Na 1,5 jaar dacht ik ‘nu ga ik dood’, toen had ik eindelijk een beetje grip op mijn leven, toen kon ik delen … en toen bleef ik leven.
  • Ik heb die eerste twaalf maanden echt de dingen gedaan die op mijn lijstje stonden. En alle tijd die ik erbij gekregen heb, is een cadeau. Ook heel raar, want ik had alles gedaan en wat moest ik nu dan. Iedereen pakt zijn leven op, ik zat eenzaam en depressief thuis.
  • Eerst alle zorg, toen opluchting dat ik er nog was, toen belazerd: ‘jij had toch dood moeten zijn’.

  • Zeg sorry als je een fout maakt als zorgverlener, iedereen maakt fouten.
  • Een verpleegkundige maakte een grote fout, na maanden kwam ze de patiënt weer tegen en zei ‘sorry’, nu kon patiënt het los laten ‘heel vervelend, maar kan gebeuren’.
  • Als er iets niet goed is gegaan, moet je het als zorgverlener bespreekbaar maken, ook fouten toegeven, dat herstelt het vertrouwen en dan blijft een patiënt veelal bij je.
  • Koppel missers terug aan collega specialisten en die leren daardoor om duidelijker te vertellen wat de stand van zaken is.

  • Als je iets niet weet als zorgverlener, vertel het, dat geeft vertrouwen.
  • Men wist het niet. Dat heeft men niet verteld. Men zei: ‘dit is het beste’. Moet je dan vertrouwen in een arts die je heeft voorgelogen. Ik was er klaar mee. Daar sta je dan: doodziek en onzeker.
  • Ik had geen vertrouwen: hij had niet gezegd hoe het ervoor stond. Ik kwam een keer bij een collega en die vertelde dat het anders was en veel duidelijker, ik ben overgestapt. Ik mag hem iedere dag bellen en dan kan ik morgen terecht als er wat aan de hand is. Dat geeft rust.

  • Een psycholoog neemt een uur de tijd voor mij: ik mag mijn verhaal vertellen, ze luistert, ik mag huilen, ik mag de hele wereld de schuld geven, iedere twee weken. Het lucht enorm op.
  • Netwerk, fijne partner, psycholoog, huisarts hebben mij opgevangen. Je moet van je af praten.
  • Zorgverleners hebben mij niet gewezen op psychologische zorg.
  • Ik wil ook geen psychologische hulp. Voor die tijd hadden we ook een moeilijke periode gehad en dat hebben we ook zelf gedaan.
  • Ik vraag dan naar contact met de huisarts en vraag of ik deze zal bellen als het ergens wringt en dan kan de huisarts dat stukje oppakken.
  • Inloophuis voor mensen met kanker, daar wordt geluisterd naar elkaar, je deelt je ervaringen. Dat lucht op en geeft verlichting. Het is laagdrempelig.
  • Zorgverleners hebben mij niet gewezen op inloophuizen.